parkinson lotgenotentraining

training[dit artikel verscheen op 31 augustus 2018 in het Haarlems Dagblad]

Ja, dat klopt, ze vormen een uitstekend team. De een komt uit het onderwijs en is consultant, coach en trainer. De ander heeft besloten dat hij ondanks de ziekte van Parkinson beslist niet bij de pakken naar gaat zitten. Henk Torreman en Jan de Groot hebben ook nog eens allebei een vrouw achter zich staan die hun de weg wijst naar de unieke rol die ze sinds een paar jaar vervullen voor mensen met parkinson.
Bij Jan de Groot (65) uit Santpoort-Noord werd zes jaar geleden de diagnose van parkinson vastgesteld. Als chef-kok werkte hij in de horeca en de laatste jaren gaf hij leiding aan een team in een verzorgingsinstelling. “Altijd een drukke baan gehad waarin ik scherp moest blijven. Verder was ik sportief bezig. Liep de halve marathon, speelde golf en tennis.” In 2003 werd De Groot volledig afgekeurd. “Mijn vrouw zei toen: Richt je op wat je wel kan. Ik sport nog steeds zover het lichaam het toestaat en ben een cursus gaan volgen voor mensen met parkinson. Die werd destijds gegeven door twee dames waarvan er een stopte. ‘Is het niets voor jou?’, zei mijn vrouw.”

Potlood
Drie jaar geleden werd bij de vrouw van Henk Torreman (77) uit Velsen-Zuid parkinson geconstateerd. “Sluipend kwam het haar lichaam binnen. Veel verschijnselen wijt je aan het ouder worden. Verstijvende handen, achteruitgang van het geheugen en het beven. Het lachen gaat ook minder. Ze liep een tijdje met een potlood in haar mond omdat ze had gelezen dat je zo de lachspieren kon trainen. Toen werd duidelijk dat het om parkinson ging. Als iemand ziek is, dan krijg je het als partner ook. Ik ben me er in gaan verdiepen en als oud-docent en onderwijscoach wilde ik er iets mee doen. Mijn vrouw volgde een lotgenotentraining maar die was zwaar verouderd. Dat kan veel beter, dacht ik vanuit mijn achtergrond.”
Twee jaar geleden leerden De Groot en Torreman elkaar in Haarlem kennen via de Parkinson Vereniging. Henk had zich opgegeven als docent en Jan gaf inmiddels een lotgenotencursus. Samen hebben ze toen in Haarlem de training Parkinson? Houd Je Aandacht Erbij (PHJAE) opgezet. De Groot: ”Tijdens de cursus stimuleren we de mensen om hun brein te blijven trainen om achteruitgang tegen te gaan en zelfs soms vooruitgang te boeken. Het geven van de cursus maakt me zelf ook scherp, geeft me vertrouwen en rust.” Torreman: “ Omdat ik dingen moest uitleggen begon ik zelf ook steeds meer over parkinson te begrijpen. Mede dankzij het spiegelen van mijn vrouw. Dat is ook goed geweest voor de relatie. Niet dat die slecht was hoor”, zegt hij lachend. “We zijn beiden ook nog eens relatietherapeut.”
De Groot en Torreman hebben op basis van hun ervaring een eigen cursus ontwikkeld. Torreman legt uit: “Alles wat ik vroeger heb geleerd als docent moest ik tegen het licht houden. Ik kan niet voor een groep gaan staan, een verhaal vertellen waarnaar de deelnemers moeten luisteren en vragen moeten beantwoorden. Wij werken in kleine vaste groepen die we stimuleren om samen een opdracht uit te voeren en daardoor het brein te trainen om achteruitgang te voorkomen. Via associaties bevruchten ze elkaar daarbij onderling, waarbij schroom minder een rol speelt. In onze cursus krijgt niet degene het woord die zijn vinger opsteekt om een antwoord te geven. Het gaat ons om degenen die dit niet doen.” De Groot: “Ik loop ook tegen die schroom aan in grotere groepen. Bij een familiebijeenkomst met een kamer vol visite ga ik meer trillen door de spanning in mijn lichaam en klap ik dicht. Je kruipt steeds meer in je schulp.” Torreman: “En bij parkinson werkt dat juist averechts.”

NIVEA
In de lotgenotentraining komen de deelnemers vijf maal per maand twee uur bij elkaar. Het eerste uur wordt besteed aan uitwisseling van ervaringen, tips en het delen van lief en leed. In het tweede uur wordt het brein getraind. Torreman en De Groot houden ook een bijeenkomst voor de partners van de deelnemers. Torreman: “Mensen hebben door al die jaren heen al wat samen meegemaakt. Er is enig soortelijk gewicht in de relatie. Een relatie is een contract waarbij er balans is tussen geven en nemen. Bij parkinson is dit allemaal uit evenwicht geraakt. Als je de partner weer eens ziet aanrommelen neem je het maar even over. Dat doe je dan bij iemand die al een kort lontje heeft.” De Groot verzucht: “NIVEA.” Torreman: “Precies. Niet Invullen Voor Een Ander. Partners van mensen met parkinson voelen dezelfde onrust als iets niet lukt en nemen het over. Zit een heel rationeel verhaal achter: Als ik geeuw, moet jij ook geeuwen. Dat vertellen wij ze. Laat ze het zelf maar doen. Dat is beter.”

Aanmelden voor de parkinson lotgenotentraining kan met een email naar: janwdeg@hotmail.com. Vanaf oktober [2018] starten er twee in Heemskerk en in Purmerend. Volgend jaar wordt de training ook weer in Haarlem gehouden.