Het leven is niet voorbij na de diagnose

De kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Parkinson kan behoorlijk omhoog, betogen twee psychiaters. Ze proberen misvattingen weg te nemen met een bundel verhalen uit hun praktijk.

Evelien van Veen, 30 april 2021, De Volkskrant

Gokken? Meneer van Loon (50) had het nooit gedaan – tot hij parkinson kreeg. Toen ging het opeens hard. Met een verslagen gezicht zit hij tegenover zijn psychiater, aan wie hij opbiecht 150 duizend euro schuld te hebben. ’s Nachts, achter de computer, verspeeld in het casino terwijl zijn vrouw en hun drie pubers lagen te slapen. ‘Het is dramatisch’, zegt hij alsof hij het zelf niet kan geloven. In een paar maanden tijd heeft hij het hele familiekapitaal erdoorheen gejaagd.

Meneer van Loon is een patiënt van psychiater Odile van den Heuvel, die samen met haar collega Sonja Rutten het boek Parkinson bij de psychiater schreef. In werkelijkheid heet Van Loon anders, maar zijn verhaal komt rechtstreeks uit hun praktijk. Ze zien het vaker, vertellen Van den Heuvel en Rutten op hun werkplek het Amsterdam UMC: ontremming, vooral bij mannen die op relatief jonge leeftijd de ziekte van Parkinson hebben gekregen. Een oorzaak van de ziekte is dopaminetekort, het stofje in de hersenen dat zorgt voor beweging, drive, zowel fysiek als mentaal. De medicijnen die dat tekort aanvullen, kunnen een mens op hol doen slaan. ‘Een gokverslaving, met geld smijten, hyperseksualiteit, urenlang porno kijken, exhibitionisme’, somt Van den Heuvel op. ‘Wie nooit eerder zulke neigingen had, vraagt zich af: wat is er in godsnaam met me gebeurd?’

De psychiaters, beiden verbonden aan de poli neuropsychiatrie die Van den Heuvel opzette voor parkinsonpatiënten, schreven hun boek om een aantal misvattingen weg te nemen. De eerste: dat de ziekte van Parkinson vooral lichamelijke klachten veroorzaakt. Want naast traagheid, stijfheid en trillende handen brengt de ziekte bijna altijd ook psychische veranderingen teweeg.

Progressieve hersenziekte

Neem mevrouw Van Doesburg uit het boek, die als een bezetene haar lichaam beschildert en bekende hoofden door de kamer ziet zweven. Of meneer Brandon, die zich uren, dagen obsessief kan verliezen in het uit elkaar halen van een oud horloge – punding, in psychiatersjargon. Een bont gezelschap aan patiënten wordt beschreven, waarvan het merendeel vooral lijdt aan depressie, angst of apathie.

Parkinson is een progressieve hersenziekte waarvan de psychische effecten zich vaak eerder openbaren dan het schuifelen en de stijfheid. ‘Een burn-out’, zegt Sonja Rutten, ‘daar lijkt het vaak op. Concentratieproblemen, een warrig geheugen, het gevoel opgebrand te zijn. Het komt voor dat mensen jaren thuiszitten, al dan niet aan de antidepressiva, voordat de juiste diagnose wordt gesteld.’

Die komt doorgaans aan als een nog grotere klap. Vanaf nu, denken veel patiënten, gaat mijn leven alleen nog maar achteruit. Werk, sport, hobby’s, feestjes; in een later stadium van de ziekte wordt het moeilijk of onmogelijk. Alleen al van dat vooruitzicht kan een mens behoorlijk somber worden. Daar komt bij dat door het afsterven van hersencellen het brein wordt aangetast. Een scala aan psychiatrische problemen is het gevolg.

Misvatting twee, zeggen Rutten en Van den Heuvel, is dat daar weinig aan te doen is. De meeste van die klachten zijn goed te behandelen, als de patiënt de stap naar de spreekkamer maar zet. Dat gebeurt nog te weinig, want taboe, stigma, onwetendheid – doodzonde, zeggen beide psychiaters. ‘De kwaliteit van leven kan na de diagnose parkinson weer behoorlijk omhoog.’

Weer vrolijk en levendig

Met het medicijn levodopa wordt doorgaans het dopaminetekort bestreden; meneer Napoli uit het boek van de psychiaters wordt van een lethargische man met een maskergelaat weer een vrolijk, levendig mens. Maar ook de paniek, depressies en apathie van patiënten die al door de neuroloog met parkinsonmedicijnen worden behandeld, kunnen bij de psychiater worden aangepakt. Met cognitieve gedragstherapie, ontspanningsoefeningen, (een mix van) medicijnen of een combinatie daarvan kan het leven er weer heel anders uitzien, betogen Rutten en Van den Heuvel.

Rutten deed onderzoek naar lichttherapie bij parkinson en concludeerde dat een regelmatige dagstructuur, bewegen, wat later naar bed gaan en zeker niet slapen overdag kunnen helpen bij depressieve klachten. Bij een angststoornis kan psychotherapie worden ingezet en blootstelling aan datgene wat de patiënt, vaak tot zijn spijt, vermijdt. ‘Maar ook fysiotherapie kan helpen om weer te leren ontspannen’, zegt Van den Heuvel. ‘Veel patiënten verstijven omdat ze bang zijn om te verstijven. Het helpt om te ervaren dat die verstijving na een tijdje ook weer overgaat en dat je die golven kunt leren verdragen.’

De gang naar de psychiater betekent ook geregeld een zoektocht naar de optimale cocktail van pillen. Is die eenmaal gevonden – rivastigmine om helderder te denken, citalopram tegen paniekaanvallen – dan zien Rutten en Van den Heuvel vaak een energiekere en opgewektere patiënt. Natuurlijk, een hoop dingen moet je ook accepteren. Rutten: ‘Ik heb een mevrouw die steeds de kleinkinderen in huis aantreft, ook als ze er niet zijn. Als zij tegen haar man zegt: ‘Schenk jij even ranja in?’, weet hij dat zulke goedaardige hallucinaties bij het ziektebeeld kunnen horen. Zolang de patiënt er geen last van heeft, is er heel goed mee te leven.’
Vrijwilligerswerk

Van den Heuvel vertelt over een patiënt die zijn ‘dikke baan’ kwijtraakte door parkinson en bang was alles te verliezen. ‘Nu doet hij met veel plezier vrijwilligerswerk, hij fietst veel, hij ontmoet nieuwe mensen en zegt: als ik had doorgewerkt tot mijn 67ste, had ik dit allemaal niet meegemaakt.’ Waarmee ze misverstand drie wil ontkrachten: dat het leven over is na de diagnose parkinson. Van den Heuvel: ‘Het is een spaak in het wiel waardoor alles even wordt stilgezet. Dat kan ook een moment van bezinning zijn. Wat is nou echt belangrijk in het leven? Dat zijn toch vaker dierbaren dan werk, status of geld.’

Over geld gesproken: meneer van Loon heeft zijn schulden terugbetaald. Tien jaar na het eerste contact ziet Van den Heuvel ‘een stralend stel’ tegenover zich zitten. Van Loon is door diepe hersenstimulatie, soms een laatste redmiddel waarbij elektrodes diep in de hersenen worden geplaatst, zo opgeknapt dat hij ‘bijna niet meer weet hoe het voelt om parkinson te hebben.’ Bíjna, schrijft Van den Heuvel, want: ‘Ik zie dat de ellende hen eerder sterker dan zwakker heeft gemaakt.’

Naar boek bestellen? Klik op deze link.